小编：再创新高！近日发布的新版医保药品目录中，有100余种罕见病药品，覆盖50余种疾病，为更多患者多加分。
再创新高！近日发布的新版医保药品目录中，有100余种罕见病药品，覆盖50余种疾病，为更多患者点亮了希望之光。
2025年5月，国内首个获批治疗朗格汉斯细胞组织细胞增多症的药物Ruvometinib片剂上市。但每月的治疗费用高达17000元左右，很少有患者能够承担得起。
“鲁沃美替尼片已纳入新版国家医保药品目录，医保加速进入，这将给患者更多生存和康复的机会。”北京协和医院血液科主任李健说。
将Ruvometinib片纳入医保比doon更重要。除了治疗朗格汉斯细胞组织细胞增多症外，还适用于患有1型神经纤维瘤病的儿童和青少年，一种称为丛状神经纤维瘤的疾病。
此前，治疗丛状神经纤维瘤I型神经纤维瘤的药物塞美替尼可以通过医保获得，但仅覆盖3岁及以上儿童。 Ruvometinib片剂可用于2岁及以上儿童。
从3岁到2岁，看似年龄上的一个小小的成就，背后却是医保每一条生命的保障。
目前，医保药品覆盖的罕见病有50多种，但与罕见病目录中的207种疾病相比，仍有差距。这不仅是因为一些罕见病没有报销、无药可用，还因为一些罕见病药物价格昂贵，基本医保买不起。
11个小时的大手术、9次全麻手术、12轮放疗……这是6岁神经母细胞瘤患者钱钱两年来的经历s。
“神经母细胞瘤虽然是一种罕见疾病，但最常见于 5 岁之前的儿童。”中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会主任委员王焕民表示，病后复发率高，生存率往往难以超过50%，被誉为“小儿肿瘤之王”。
四年前，神经母细胞瘤药物达妥昔单抗β获批，但一个疗程动辄数百万美元的治疗费用，却成为无数家庭不可估量的缺口。
为解决“看不到药”的问题，国家医保局今年首次对参保商业创新药目录进行了测试，包括19个品种的药品，其中包括达妥昔单抗β等6个罕见病药物。
这些药品的市场价格没有变化，但相应的商保产品可能会给予折扣。药品将安排在商业区以折扣价格向商业保险企业提供服务，这将降低商业保险产品的赔偿成本，增加创新药物的供应。
发布86种罕见病诊疗指南，开通罕见病药品审评审批绿色通道，国家罕见病诊疗协作网络覆盖多领域；探索“医保+商险”一站式解决……举措纷纷为罕见病患者打造人寿保险，为他们一度黑暗的就医之路带来光明。
普通人身上的一丝光亮也可以成为火炬。倩倩的父亲创建了一个名为“小猫加油”的小节目，全国5800多名罕见病患儿家长在节目中交流，“希望我们的经验能够帮助到更多患者”。
当政策保障与人类善意挂钩时，我相信每一个小小的希望都会汇聚成一个照亮道路的银河，让更多的罕见病患者追随光明，向着太阳而活。
策划：陈芳 记者：彭云佳、徐鹏航
协调员：郭宝吉特、董瑞峰、杨金鑫
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